Ziua Mondială a Distrofiei Musculare Duchenne, marcată la Zalău

Asociaţia Prader Willi din România a marcat luni, 7 septembrie, Ziua Mondială de Conştientizare privind Distrofia Musculară Duchenne, o boală extrem de severă. Lunar, la Centrul NoRo din Zalău, sunt organizate grupuri de pacienţi cu anumite boli rare, 12 -14 pacienţi şi asistenţi personali/ grup, pentru a învăţa împreună cum să facă faţă bolii în fiecare zi. Activităţile fac parte din proiectul ExpertRARE – Centru de Expertiză pentru Boli Rare, proiect finanţat prin programul de Cooperare Elveţiano – Român.
În această perioadă, la Centrul NoRo se află un grup de pacienţi cu distrofie musculară Duchenne, iar activităţile ce se desfăşoară la Zalău sunt organizate împreună cu Asociaţia Parent Project România. „Suntem un grup de pacienţi veniţi din toată ţara, din Dolj, Gorj, Iaşi, Sălaj, Cluj. Ne-am adunat de peste tot pentru a ne uni forţele şi pentru a arăta că suntem sute la nivel naţional şi împărtăşim aceleaşi idei, aceleaşi nevoi, indiferent din ce zonă venim. Sunt peste 600 de familii afectate de cele mai grave forme de distrofie musculară la nivel naţional. Sunt peste 1.500 de familii afectate de alte tipuri de distrofie musculară la nivel naţional şi tot la nivel naţional nu avem niciun miolog, nu avem niciun serviciu de miologie şi nu avem nicio disciplină de miologie în spitalele din România. Urgenţa cea mai mare pentru noi sunt serviciile specializate şi managementul integrat al distrofiei musculare”, a declarat Izabela Tudorache, preşedinte Asociaţia Parent Project România.
Este a doua oară la nivel mondial când se sărbătoreşte Ziua de Conştientizare privind Distrofia Musculară Duchenne. Potrivit spuselor Izabelei Tudorache, organizaţii de pe cinci continente, dar organizaţii de părinţi, de cercetători doresc să atragă atenţia asupra urgenţei găsirii unui tratament şi a realizării unor servicii specializate pentru distrofia musculară Duchenne. Astfel, în 7 septembrie, oameni din întreaga lume vor lansa baloane digitale pentru a sensibiliza, pentru a conştientiza şi pentru a strânge bani pentru distrofia musculară Duchenne, o boală rară şi devastatoare. Unul din 3.500 de băieţi nou născuţi în lume este afectat de o boală rară şi fatală: distrofia musculară Duchenne. Unul din 3.500 ar putea părea o picătură în oceanul rasei umane, dacă ne concentrăm atenţia doar asupra statisticilor. Trecând de la date la valoare, valoarea de viaţă, putem descoperi că „picătura” formează o mare „mare” formată din familii, cercetători, voluntari, medici, activişti. Toţi aceştia lucrează zi de zi pentru a garanta accesul la îngrijire, pentru a îmbunătăţi cercetarea, pentru a educa pacienţii şi familiile, mai explică iniţiatorii campaniei Baloanelor Duchenne.