An de an, Ziua Bolilor Rare este marcată și în Sălaj de oficialii Alianței Naționale pentru Boli Rare, instituție coordonată de sălăjeanca Dorica Dan. Și în acest an, momentul a fost punctat la nivel local printr-o întâlnire de lucru pentru bolile rare. La întâlnire au fost prezenți fizic și virtual peste 100 de specialiști în acest domeniu. Președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a declarat că discuțiile s-au centrat pe îmbunătățirea accesului la serviciile de îngrijire și rolul asistentelor medicale comunitare în gestionarea cazurilor de boli rare. Pacienții și-au împărtășit experiențele personale și provocările de zi cu zi în bolile rare specifice, a fost subliniată importanța diagnosticării precoce, a testării genetice, screening, registre de pacienți, rețele naționale, îngrijire integrată, recuperare și a sprijinului specializat în domeniul sănătății comunitare. Întâlnirea s-a încheiat cu discuții despre evenimentele și întâlnirile viitoare, evidențiind nevoia continuă de colaborare între pacienți, furnizorii de servicii medicale și autorități pentru a îmbunătăți îngrijirea bolilor rare și conștientizarea acestora. „Mulțumim pacienților și părinților care și-au împărțit povestea: Ana Mitre, Paula Cioara, Lăcrimioara Vinter și Vereș Robert. Mulțumim specialiștilor, reprezentanților autorităților locale, județene, naționale și asistenților medicali comunitari pentru prezență și implicare”, a precizat Dorica Dan.
Ziua Bolilor Rare, marcată la Zalău
