Asociaţia Prader Willi din România (APWR), în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia, va implementa în următoarele 14 luni un proiect, ce are ca scop îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilităţi produse de boli rare din România. Acesta, include, după cum a explicat marţi, 10 martie, Dorica Dan, preşedintele APWR, în cadrul unei conferinţe de presă, şi realizarea unei reţele de referinţă naţională. „Prin dezvoltarea de servicii integrate, specializate, organizate într-o reţea de referinţă naţională vom răspunde mai bine nevoilor grupurilor ţintă, vom îmbunătăţi accesul la servicii şi vom eficientiza intervenţiile noastre. Astfel, prin acest proiect se are în vedere consolidarea rolului Centrului pilot pentru boli rare NoRo din Zalău ca furnizor de servicii sociale specializate, implementarea unui program de mentorat cu Centrul Frambu Norvegia pentru diversificarea serviciilor oferite de centru şi dezvoltarea şi testarea unei abordări inovative pentru asigurarea continuităţii îngrijirii pacienţilor cu boli rare din România prin realizarea unei Reţele de referinţă pentru boli rare la nivel naţional”, a precizat Dorica Dan.
Conform spuselor sale, dezvoltarea organizaţională a APWR vizează două obiective majore, respectiv îmbunătăţirea capacităţii de cercetare a asociaţiei prin angajarea unui specialist cu experienţă în derularea de proiecte de cercetare pe domeniul bolilor rare şi realizarea unui portofoliu de proiecte de cercetare, precum şi promovarea permanentă a serviciilor furnizate de Centrul NoRo prin realizarea unei campanii de promovare şi a unei strategii de strângere de fonduri. „De asemenea, pe parcursul proiectului vom iniţia o cercetare privind impactul social al bolii asupra familiilor beneficiarilor din proiect”, a completat preşedintele APWR.
Valoarea proiectului, finanţat prin granturile SEE şi norvegiene, este de aproape 150.000 de euro, reprezentând 76,85 la sută din totalul costurilor eligibile.
Un nou parteneriat româno-norvegian pentru pacienţii cu boli rare
D-na DORICA DAN nu vă este suficient cîți bani ați spalat , vă cunosc foarte bine am fost la dumneavoastră cu proiect concret ,iar prima intrebare a dumneavoastra a fost CÎT IMI PICA MIE, poate vă mai adceti aminte.
RUȘINOS .
In grupul tinta cu boli rare trebuie inclusi si politicienii care ar trebui protezati mintal, resetati sa gandeasca in folosul tarii.