Galeria de Artă „Ioan Sima” din Zalău găzduieşte, în aceste zile, o expoziţie cu lucrările a 50 de copii cu boli rare de la Centrul NoRo, precum şi preşcolarilor de la trei grădiniţe din municipiu.
Manifestarea intitulată „ColaboRARE” se află la a treia ediţie şi este prilejuită de Ziua Internaţională a Bolilor Rare, celebrată în anii bisecţi în 29 februarie şi, în rest, în 28 februarie. Expoziţia reuneşte lucrări ale copiilor din Centrul NoRo, realizate în cadrul proiectului de colaborare “Un muzeu pentru toţi”, precum şi lucrările realizate în cadrul şedinţelor de terapie prin artă a copiilor de la NoRo şi colaje pregătite de grădiniţele partenere Centrului.
După cum ne-a declarat Dorica Dan, coordonatorul NoRo, în judeţul Sălaj există, potrivit statisticilor, 240 de persoane diagnosticate cu boli rare. „Numărul real al celor care suferă de astfel de afecţiuni este, însă, mult mai mare, dacă luăm în calcul că în ţara noastră, frecvenţa bolilor rare este cuprinsă între 6 şi 8 la sută”, a precizat Dorica Dan.
Despre importanţa terapiei prin artă pentru pacienţii cu astfel de boli a vorbit muzeograful Elisabeta Marianciuc, coordonator al expoziţiei: „Prin acest proiect ne-am propus să creăm o atmosferă de relaxare, de stimulare a atenţiei, a creaţiei, întrucât prin fiecare obiect ajutam să-şi reevalueze personalitatea. Ingredientele pe care aceşti copii le-au folosit sunt nu doar răbdarea şi priceperea, ci şi suflet, mult suflet”.
Peste un milion de români au o boală rară
Marcarea, în fiecare an, a Zilei Internaţionale a Bolilor Rare are scopul de a atrage atenţia asupra bolilor rare și a impactului lor asupra vieții pacienților și familiilor lor. În prezent sunt înregistrate peste 7.000 de boli rare, dintre care 80 la sută sunt de origine genetică. Cei mai afectaţi sunt copiii. În România, trăiesc circa 1,3 milioane de persoane cu astfel de afecţiuni, în timp ce la nivel european, numărul pacienţilor atinge 25 de milioane. „Majoritatea sunt încă nediagnosticați, iar alţii sunt diagnosticați greșit sau incomplet. Acești pacienți sunt în mod special izolaţi și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie, pentru a crește calitatea vieţii lor. Momentan există servicii insuficiente la nivel național, iar problematica abordării bolilor rare este complexă și interdisciplinară. Faptul că pacienții cu boli rare sunt răspândiți la nivel național, în diferite regiuni, necesită o intervenție centralizată”, susţine Ligia Marincaş, directorul Direcţiei de Sănătate Publică Sălaj.
Bolile rare sunt boli cronice, adesea degenerative, multe sunt incurabile sau cu un tratament dificil de condus. Absenţa informaţiei despre boală, accesul dificil la un diagnostic corect sau întârzierea diagnosticului prezintă consecinţe sociale dificile pentru pacienţi şi familiile acestora. În general, bolile rare sunt în mare măsură lipsite de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată. Deşi numărul de pacienţi afectaţi de fiecare maladie rară este mic sau foarte mic, per total, afecţiunile rare ar trebui să constituie o problemă de sănătate publică în orice ţară civilizată. Conform datelor Comunităţii Europene, 6-8 la sută din populaţie prezintă una din aceste boli, ceea ce raportat la populaţia României ar reprezenta un număr de minim un milion de persoane.
Cât de important este diagnosticul corect
În majoritatea cazurilor, afecţiunile rare sunt puţin cunoscute (şi implicit recunoscute) de către corpul medical, particularitate conferită de frecvenţa mică, numărul mare şi complexitatea patogenică. Absenţa cunoştinţelor referitoare la aceste maladii generează frecvent erori de diagnostic şi întârzierea aplicării îngrijirilor specifice, ceea ce constituie o sursă secundară de suferinţă pentru pacienţi şi familiile acestora. În plus, majoritatea acestor boli sunt multisistemice, necesitând o îngrijire pluridisciplinară şi au o etiologie genetică, ceea ce se corelează cu riscul de transmitere a mutaţiei şi, implicit a prezenţei bolii la alţi membri ai aceleiaşi familii.
Gravitatea bolilor rare este extrem de variabilă, dar deseori ele cauzează dificultăţi motorii, psihice şi/sau senzoriale. În plus, bolile rare sunt cronice şi în majoritatea cazurilor nu au un tratament specific, ci doar o serie de măsuri paleative care permit ameliorarea stării pacienţilor.
Cunoaşterea medicală şi ştiinţifică a acestor boli este lacunară, mecanismul patogenic fiind cunoscut doar în circa 10 la sută din afecţiuni. Astfel, deseori stabilirea unui diagnostic corect poate dura luni sau ani de zile, generând cheltuieli inutile familiei şi societăţii.
