Vernisajul expoziției „Arată că ești rar, arată că-ți pasă!”, organizat cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2018, va avea loc miercuri, 7 februarie, începând cu ora 11, la Galeria de Artă „Ioan Sima” Zalău. De altfel, expoziția va putea fi vizitată până la mijlocul lunii februarie 2018. Aici vor fi expuse: lucrări realizate de copiii din Centrul NoRo în cadrul proiectului de colaborare „Un muzeu pentru toți”, proiect derulat de Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău și Centrul NoRo; lucrări realizate de copii în cadrul ședințelor de terapie de la Centrul NoRo; lucrări realizate de tinerii care participă la programul “Proba de zbor” de la centrul NoRo; lucrări ale voluntarului Centrului NoRo, Delia Vicaș.
Totodată, Alianța Națională pentru Boli Rare, în parteneriat cu Asociația Prader Willi din România, organizează Campania de Ziua Bolilor Rare 2018. Cu această ocazie va avea loc un workshop la Zalău, la Brilliant Parc – Grădina Poporului, în data de 8 februarie 2018.
Potrivit organizatorilor, Ziua Bolilor Rare 2018 dorește să sublinieze importanța cercetării și a îngrijirii integrate în domeniul bolilor rare, astfel ca specialiștii implicați în managementul integrat al bolilor rare să aibă ocazia să schimbe experiențe și să formeze o rețea de colaborare.
La acest workshop sunt așteptați medici, asistenți medicali, asistenți medicali comunitari, mediatori sociali, asistenți sociali, manageri de caz, educatori, învățători, profesori, psihologi, terapeuți care în munca lor se întâlnesc cu persoane afectate de boli rare.
Workshopul va debuta la ora 11, în agenda acestuia urmând să fie cuprinse următoarele tematici: prezentarea campaniei Ziua Bolilor Rare; povești ale pacienților; opinia specialistului; prezentarea proiectului INNOVCare și managementul de caz la persoanele cu boli rare; masă rotundă – nevoile și posibilitățile persoanelor cu boli rare.
