Una dintre cele mai mari probleme cu care ne confruntăm în România în privința bolilor rare este diagnosticarea, a atras atenția președinta Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, sălăjeanca Dorica Dan.
„Cea mai importantă problemă este în continuare diagnosticarea bolilor rare, iar asta pentru că sunt între șase și opt mii de boli rare diferite și este foarte dificil pentru specialiști să le și cunoască pe toate. Este dificil pentru că nu întotdeauna pacienții sunt orientați către centrele de expertiză sau către specialiștii care cunosc aceste boli. De aceea, întârzierea diagnosticării este cel mai mare impas pe care trebuie să-l treacă pacienții cu boli rare. Întârzierea este între șase și opt ani până la diagnostic, iar diagnostice greșite sunt multe până când se ajunge la un diagnostic corect”, ne-a declarat Dorica Dan. În ultimele zile, Alianța Națională pentru Boli Rare și Centrul NoRo din Zalău a organizat o serie de evenimente cu tematica bolilor rare, cele mai multe vizând discuții și analize cu specialiști în problematica dezvoltării serviciilor medicale la nivel național, pentru o mai bună îngrijire și diagnosticare a pacienților cu boli rare.
A.L.
