Asociația Prader Willy și Alianța Națională pentru Bolile Rare România, în parteneriat cu EURORDIS, organizează în zilele de 14 – 15 iulie, la Centrul NoRo din Zalău, workshop-ul Rețele Europene de Referință. Potrivit organizatorilor, este vorba despre un eveniment pentru promovarea Rețelelor Europene de Referință pentru bolile rare în așteptarea următorului call de înscrieri în aceste rețele.
La eveniment și-a anunțat participarea și ministrul Sănătății, Sorina Pintea.
Deschiderea oficială va avea loc sâmbătă, la ora 11, la Centrul NoRo.
La întâlnire va mai participa Matt Bolz-Johnson, director medical EURORDIS, cu o experiență vastă în sistemul de sănătate din Marea Britanie, și care a fost implicat în runda precedentă în consorțiul care a creat instrumentele de evaluare pentru furnizorii de servicii medicale care s-au înscris în rețele.
Pentru că abordarea Centrelor de Expertiză trebuie să fie holistică, iar Rețelele de Referință au și ele ca viziune îngrijirea integrată a bolilor rare, organizatorii au programat opentru duminică o întâlnire cu asociațiile de pacienți pentru a găsi soluții de implicare a acestora în crearea unei rețele de resurse pentru centrele de expertiză din țara noastră.
