Sub sloganul “Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, campania naţională pentru Ziua Bolilor Rare, demarată de Asociaţia “Prader Willi” din România, cu sediul în Zalău, în 4 februarie, a ajuns la final. Un scurt bilanţ al acesteia a fost prezentat de reprezentanţii Asociaţiei în cadrul unei conferinţe găzduită joi, 27 februarie, de sala „Avram Iancu” din incinta Primăriei Municipiului Zalău. Astfel, după lansarea campaniei la Zalău, în 15 februarie, cu ocazia Zilei Intenaţionale a copilului cu cancer, a fost organizat un workshop la Spitalul de copii “Louis Ţurcanu” din Timişoara pe tema cancerului la copii. “În 2002, părinţi din toată lumea s-au unit pentru prima dată pentru o cauza comună: toţi copiii bolnavi de cancer să primească cel mai bun tratament ţi îngrijire. În 2003, Confederaţia Internaţională a Oganizaţiilor Părinţilor cu copii bolnavi de cancer a declarat 15 februarie ca fiind Ziua Internaţională a Copilului cu cancer. Toate cancerele la copii sunt considerate boli rare”, a precizat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei.
De asemenea, tot în această lună, au fost organizate marşuri de solidaritate cu pacienţii afectaţi de boli rare. Primele astfel de acţiuni au avut loc în Timişoara şi Carei, iar ultimul se va desfăşura vineri, 28 februarie, în Zalău. “Mesajul acestor marşuri este acela că deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini şi au nevoie de îngrijire şi tratament”, susţin organizatorii campaniei.
Ajunsă la cea de a şaptea ediţie, agenda campaniei din acest an a mai cuprins: workshopuri şi conferinţe organizate în Bucureşti, Timişoara, Iaşi, Cluj-Napoca şi Zalău, precum şi activităţi de conştientizare în şcoli şi grădiniţe, unde s-a desfăşurat şi un concurs de artă pentru elevi, pe tema “Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”.
Totodată, pe parcursul lunii, au mai fost organizate şi campanii de informare stradală în minim zece oraşe din ţară, printre care s-au numărat: Zalău, Carei, Oradea, Timişoara, Alba Iulia, Bucureşti, Turda, Iaşi, Târgu Mureş, Arad.
De altfel, a fost lansată în 1 februarie şi o campanie online, pe site-uri de socializare şi bloguri. Scopul acesteia este de promovare a evenimentelor la nivel naţional şi european. “Au fost lansate două întrebări cheie: ce înseamnă îngrijirea pacienţilor cu boli rare? şi de ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?. Câteva din răspunsurile centralizate au fost prezentate în cadrul conferinţei de joi, de la Zalău.
Tot în cadrul evenimentului de joi a fost făcut cunoscut şi mesajul din partea pacienţilor, părinţilor şi voluntarilor, de Ziua Internaţională a Bolilor Rare. De asemenea, au fost acordate diplome asistenţilor personali, iar participanţii la concursul de Artă şi voluntari au fost premiaţi.
Pragul Centrului Pilot NoRo din Zalău, fondat de Dorica Dan, preşedinte Asociaţia Prader Willi, a fost trecut, începând din 2011, de circa 340 de pacienţi afectaţi de boli rare. “Nu există o statistică exactă a pacienţilor afectaţi de boli rare. La nivel naţional, numărul acestora ar depăşi un milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Sperăm că recenta includere a Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică va îmbunătăţi calitatea îngrijirii acestor pacienţi”, a menţionat Dorica Dan. Potrivit acesteia, Centrul de zi NoRo are, în prezent, 45 de beneficiari.
Conferinţa de joi a fost încheiată de un moment artistic susţinut de Vlad Pop şi Alice Ghile şi de piesa de teatru, pusă în scenă de elevii clasei a II-a B, coordonator Florica Horincar, învăţătoare în cadrul Şcolii Gimnaziale „Corneliu Coposu”.
