Centrul NoRo a fost deschis de către Asociația Prader Willi din România (APWR)în urmă cu şapte ani, prin Programul Norvegian de Cooperare cu România Innovation Norway. Parteneriatul creat în anul 2008 este în continuare activ, iar Centrul Frambu din Norvegia este și astăzi prezent în multe activități comune cu Centrul NoRo la nivel internațional.
În tot acest timp Centrul NoRo a dezvoltat Componenta de zi (centrul de zi, 60 de copii cu boli rare si boli din spectrul autist), componenta rezidenţială, dar şi Centrul de Informare și Consiliere pentru persoane afectate de boli genetice rare: servicii Help-line (HelpLine NoRo face parte din reteaua Eurordis de HelpLine).
În cadrul componentei de zi, beneficiarilor li se asigură terapie individualizată, în funcție de nevoi, terapie de grup și activități socio-educative, ergoterapie, hidroterapie, masaj, kinetoterapie, terapie comportamentală, logopedie, terapie senzorială şi terapie ocupatională.
Componenta rezidenţială se adresează către două tipuri de grupuri: cel de pacienţi cu boli rare (12-14 pacienţi cu acelasi diagnostic rar vin pentru o săptămână la Centrul NoRo pentru terapie şi instruire în managementul bolii/educaţie terapeutică) şi cel de tineri cu dizabilităţi (12-14 tineri parcurg 12 module de instruire privind deprinderea abilităților de viață independentă, un weekend pe lună, timp de un an).
Centrul de Informare și Consiliere pentru persoane afectate de boli genetice rare presupune servicii Help-line (HelpLine NoRo face parte din reteaua Eurordis de HelpLine): informare și consiliere privind managementul bolilor rare, informații despre diagnostic, orientare spre servicii socio-medicale existente sau orientare către specialiști şi Platforma online de boli rare (www.edubolirare.ro ): – informare privind bolile rare, şase cursuri față în față, online, blended learning, autorizate de Ministerul Muncii si Ministerul Educatiei si un curs de Managementul bolilor rare acreditat de CMR.
Centrul NoRo asigură şi evaluare medicală (ambulator de specialitate: psihiatrie şi genetică, evaluare psihologică şi socială, abordare interdisciplinară; colaborare cu celelalte servicii din comunitate frecventate de copii (grădiniţe, şcoli) şi vizite la domiciliu efectuate de terapeuţi două săptămâni pe an pentru a se asigura de continuitatea îngrijirii; instruirea asistenţilor personali; organizarea de tabere pentru copii şi weekenduri terapeutice. NoRo deține un registru electronic de pacienți, ce include evidența pacienților şi a asistenților personali care au beneficiat de serviciile Centrului. Instituţia a fost acreditată de către Ministerul Sănătății drept Centru de Expertiză şi a format o rețea națională îmtreună cu centrele din Oradea, Timisoara, Cluj, Iaşi și Craiova – rețeaua RO- NMCA ID. Ambulatoriul NoRo (genetică și psihiatrie- pediatrie) lucrează în contract cu Casa Județeană de Sănătate.
