Centrul NoRo Zalău implementează un proiect inovator în domeniul bolilor rare

Sala de şedinţe a Consiliului Judeţean Sălaj a găzduit joi, 17 decembrie, conferinţa de lansare a proiectului “INNOV-CARE”, realizat de administraţia judeţeană, în parteneriat cu Asociaţia Prader Willi din România, ce a fost semnat împreună cu un consorţiu format din şase state membre europene.
Mai exact, este vorba de un proiect transfrontalier, cofinanţat de Comisia Europeană, în cadrul Cererii de propunere de proiecte “Inovaţii ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor în domeniul social” a Programului „Ocupare şi inovare socială „EASI” – 2014 – 2020, componenta PROGRESS”, contractul de finanţare fiind semnat în 22 septembrie.
Obiectivul acestuia îl reprezintă creşterea incluziunii sociale a pacienţilor cu boli rare, a rentabilităţii şi eficienţei din punct de vedere al costurilor, pentru a evita împovărarea bugetelor şi pentru a contribui la dezvoltarea durabilă a acestora, în conformitate cu Strategia de Dezvoltare Europa 2020. „Persoanele afectate de boli rare, cu dizabilităţi severe şi complexe au multe nevoi specifice din diferite domenii de asistenţă şi au nevoie de îngrijire integrată, coordonată. Astfel, se va dezvolta şi testa un nou model holistic de îngrijire centrat pe pacienţii cu boli rare în judeţul Sălaj, cu posibilitatea folosirii modelului în alte domenii (persoane cu dizabilităţi, persoane afectate de boli cronice), şi în alte state membre. Se vor crea parteneriate pe termen lung între instituţiile publice, entităţi private şi organizaţiile civile. Vom avea date despre impactul economic al modelului şi informaţii cu privire la analiza cost-beneficiu a modelului propus”, a explicat Zsuzsa Almaşi, asistent manager proiect – Asociaţia Prader Willi din România.
În acelaşi context, Dorica Dan, preşedinte al Asociaţia Prader Willi România a subliniat că, deşi există circa 8.000 de boli rare cunoscute, expertiza este una foarte rară şi pacienţii sunt nediagnosticaţi. „Aceştia sunt răspândiţi în diverse zone geografice şi resursele sunt limitate, astfel este nevoie de o abordare la nivel european pentru rezultate mai bune în tratarea lor”, a spus Dorica Dan.
Valoarea totală eligibilă a proiectului este de 1.994.414,72 de euro, din care 1.595.531,72 de euro reprezintă asistenţa financiară nerambursabilă. Contribuţia Consiliului Judeţean Sălaj este de 6.280 de euro, iar contribuţia Asociaţiei Prader Willi din România este de 25.396 de euro, iar durata de implementare este de 36 de luni, începând cu 1 octombrie 2015.
La rândul lor, reprezentanţii Consiliului Judeţean susţin că un asemenea proiect este o provocare, mai ales pentru administraţia judeţeană, domeniul de aplicare fiind unul nou. Potrivit acestora, nevoile sociale majore nesatisfăcute ale pacienţilor şi ale familiilor afectate de boli rare, cancere rare, cazuistica complexă a pacienţilor, necesită un efort sporit din partea familiilor, fapt ce urgentează necesitatea implementării unor metode holistice de asistenţă socială. Incluziunea socială a acestor pacienţi este urgentă cu precădere pentru responsabilizarea şi îmbunătăţirea calităţii vieţii acestora.
Astfel, principalele rezultate aşteptate în cadrul proiectului „INNOV-CARE” vizează: existenţa unei model de îngrijire calitativ, eficient şi sustenabil pentru furnizarea de servicii de asistenţă socială pentru pacienţii cu boli rare şi familiile lor, extinderea modelului la alte domenii, altele decât bolile rare, şi în alte state membre, nu doar în România, crearea de parteneriate pe termen lung între instituţiile publice, entităţile private şi organizaţiile societăţii civile.
Partenerii proiectului la nivelul consorţiului: Ministerul Sănătăţii, Serviciilor Sociale şi Egalităţii, Institutul pentru Servicii Sociale – Spania (liderul proiectului), Institutul Economic de Cercetare – Slovenia, Organizaţia Europeană pentru Boli Rare – EURORDIS – Franţa; judeţul Sălaj, prin Consiliul Judeţean Sălaj, Asociaţia Prader Willi din România, prin Centrul NoRo, Centrul Social de Inovare – Austria, Institutul Karolinska – Suedia şi Finovatis – Franţa.