Alexandru Moldovan
Un proiect ce îşi propune formare de voluntari care să lucreze cu persoanele cu boli rare, dezvoltând şi un suport de curs pentru acest gen de voluntariat este implementat în prezent de Centrul pilot pentru boli rare NORO din Zalău, prin intermediul unei finanţări a unei companii private.
Potrivit coordonatorului Centrului NORO, Dorica Dan, preşedinte al Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, printre activităţile proiectului se numără şi activităţi în aer liber pentru cei afectaţi de boli rare, precum călăritul sau vizitarea unor obiective turistice.
„Proiectul nostru se numeşte „Mentorat pentru voluntariat” şi a fost iniţiat de către staţia OMV Petrom din Zalău, coordonator de proiect fiind Amalia Pop, dealerul staţiei, împreună cu care am dezvoltat această iniţiativă. Proiectul se adresează copiilor din Centrul NORO, pentru activităţi de socializare, altele decât terapia zilnică, în sensul că vom putea să organizăm activităţi în aer liber, cum ar fi cea de miercuri şi de joi, la călărie, vom organiza vizite la Grădina Botanică din Jibou, la Salina de la Turda, vom organiza două week-end-uri terapeutice pentru copii şi părinţi, în care părinţii vor învăţa cum se poate face terapie şi recreere în acelaşi timp şi, cel mai important lucru, vom instrui voluntari. Împreună cu cei de la OMV Petrom vom dezvolta curricula pentru un curs de mentorat pentru voluntariat, atât cu activităţi practice împreună, cum ar fi curăţenia Centrului sau alte activităţi de terapie cu copiii, dar şi un suport de curs pentru voluntariat ca să înţeleagă mai bine cu ce se confruntă copiii noştri în viaţa de zi cu zi”, a declarat Dorica Dan.
Acesta a adăugat că în activităţile proiectului se vor implica ca voluntari toţi cei 18 angajaţi ai staţiei ONM Petrom, dar vor fi recrutaţi ca voluntari şi tineri din liceele din Zalău.
„Vrem să schimbăm perspectiva oamenilor cu privire la activitatea de voluntariat, pentru că la noi voluntariatul nu este neapărat foarte bine înţeles „, a subliniat Dorica Dan.
La Centrul NORO din Zalău, unicul de acest fel din ţară, sunt trataţi în prezent, pentru diverse boli rare, 45 de copii.
O boală rară este boala care afectează mai puţin de cinci persoane din 10.000. Ele se mai numesc şi orfane sau orfeline pentru că sunt încă în mare măsură orfane de tratament, recunoaştere şi îngrijire adecvată. În România frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene: Aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care circa 1.250.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată.
