Sub sloganul „Împreună pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”, Asociaţia „Prader Willi” din România, cu sediul în Zalău, a lansat marţi, 4 februarie, campania naţională pentru Ziua Bolilor Rare. „În 4 februarie este marcată Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului, tocmai de aceea motivaţia în alegerea acestei date este de solidaritate cu pacienţii afectaţi de cancere rare în lupta lor pentru o îngrijire mai bună”, a explicat Dorica Dan, preşedinte Asociaţia „Prader Willi”, în deschiderea conferinţei de presă. Potrivit acesteia, la nivel naţional, atât pacienţii cât şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul bolilor rare organizează activităţi de sensibilizare cu privire la bolile rare pe tot parcursul lunii februarie.
Astfel, în 15 februarie, cu ocazia Zilei Intenaţionale a copilului cu cancer, va fi organizat un workshop la Spitalul de copii „Louis Ţurcanu” din Timişoara pe tema cancerului la copii. „În 2002, părinţi din toată lumea s-au unit pentru prima dată pentru o cauza comună: toţi copiii bolnavi de cancer să primească cel mai bun tratament ţi îngrijire. În 2003, Confederaţia Internaţională a Oganizaţiilor Părinţilor cu copii bolnavi de cancer a declarat 15 februarie cafiind Ziua Internaţională a Copilului cu cancer. Toate cancerele la copii sunt considerate boli rare”, a precizat preşedintele Asociaţiei.
De asemenea, tot în această lună, vor fi organizate trei marşuri de solidaritate cu pacienţii afectaţi de boli rare în Zalău, Carei şi Timişoara. „Mesajul acestor marşuri este acela că deşi bolile sunt rare, pacienţii nu sunt puţini şi au nevoie de îngrijire şi tratament”, a mai menţionat sursa citată.
Ajunsă la cea de a şaptea ediţie, agenda campaniei din acest an va mai cuprinde: workshopuri şi conferinţe organizate în Bucureşti, Timişoara, Iaşi, Cluj-Napoca şi Zalău, precum activităţi de conştientizare în şcoli şi grădiniţe, unde se va desfăşura şi un concurs de artă pentru elevi, pe tema „Împreună, pentru o îngrijire mai bună în bolile rare”.
Totodată, pe parcursul lunii, se vor organiza şi campanii de informare stradală în minim zece oraşe din ţară, printre care se numără: Zalău, Carei, Oradea, Timişoara, Alba Iulia, Bucureşti, Turda, Iaşi, Târgu Mureş, Arad. De asemenea, în noaptea de 27 februarie, la miezul nopţii va fi lansat un mesaj video. „Mesajul va fi unul de solidaritate între centrele resursă pentru pacienţii cu boli rare la nivel european”, a mai spus Dorica Dan.
De altfel, a fost lansată în 1 februarie şi o campanie online, pe site-uri de socializare şi bloguri. Scopul acesteia este de promovare a evenimentelor la nivel naţional şi european. „Au fost lansate două întrebări cheie: ce înseamnă îngrijirea pacienţilor cu boli rare? şi de ce este nevoie de solidaritate în bolile rare?. Răspunsurile centralizate vor fi prezentate în 28 februarie, la Zalău, în cadrul unei conferinţe”, au explicat iniţiatorii campaniei.
Pragul Centrului Pilot NoRo din Zalău, fondat de Dorica Dan, preşedinte Asociaţia Prader Willi, a fost trecut, începând din 2011, de circa 340 de pacienţi afectaţi de boli rare. „Nu există o statistică exactă a pacienţilor afectaţi de boli rare. La nivel naţional, numărul acestora ar depăşi un milion, majoritatea încă nediagnosticaţi sau diagnosticaţi greşit. Sperăm că recenta includere a Planului Naţional de Boli Rare în Strategia Naţională de Sănătate Publică va îmbunătăţi calitatea îngrijirii acestor pacienţi”, a încheiat Dorica Dan.
