Asociația Prader Willi din România organizează, în zilele de 14 şi 15 iulie 2016, în Zalău, Conferința finală ExpertRARE. Evenimentul debutează joi, la ora 11, cu o vizită organizată a Centrului NoRo, urmând ca de la ora 13, la Hotelul Severus să aibă loc deschiderea oficială a evenimentului. Conferinţa este organizaă în cadrul proiectului ”Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE”, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri – componenta “Social”.
Obiectivul general al proiectului a fost îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România. Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo – Alianța Națională de Boli Rare din România. Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo și-a îmbunătățit, diversificat și certificat calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. Misiunea principală a acestei asociaţii este creşterea calităţii vieţii persoanelor afectate de Sindromul Prader Willi şi alte boli genetice rare.
Printre obiectivele principale urmărite sunt facilitarea accesului la informare privind bolile rare, crearea unei baze de date naţionale privind bolile rare, crearea unei reţele de suport între pacientii care suferă de aceeasi boală, crearea unei retele de suport între specialişti şi familii precum şi stimularea cercetării în domeniul managementului bolilor rare.
