Ziua Mondială de luptă împotriva cancerului este marcată astăzi, militându-se, cu acest prilej, pentru accesul egal al tuturor pacienţilor la cele mai noi terapii împotriva bolii. Iniţiativa are ca scop sporirea gradului de informare a opiniei publice în legătură cu problematica oncologică şi îmbunătăţirea accesului la tratament.
În acest an, Asociaţia Română de Cancere Rare, condusă de Dorica Dan, a lansat Campania de Ziua Internaţională a Bolilor Rare pe 29 ianuarie. “Mesajul nostru în această zi se înscrie în tema campaniei 2016 – Vocea pacienţilor – pentru că este necesar să vorbim despre cancer. Un diagnostic de cancer rar este un eveniment care schimbă viaţa pentru majoritatea oamenilor, implică sentimente de şoc, frică, furie, tristeţe, singurătate şi anxietate. Însă, vorbind despre cancer, comunitatea va înţelege mai bine complexitatea acestor boli, membrii familiei şi prietenii vor putea să vă sprijine mai eficient pentru a atenua aceste sentimente, chiar dacă mulţi oameni consideră că este dificil. În cele mai multe comunităţi, cancerul rămâne tabu şi persoanele ce suferă de această boală sunt stigmatizate şi discriminate. Să fim alături de aceşti pacienţi pentru că doar uniţi vom fi auziţi!”, susţine oficialul Asociaţiei.
În opinia sa, diagnosticarea timpurie şi asigurarea continuităţii îngrijirii sunt esenţiale în abordarea acestor boli. Pentru mai multe tipuri de cancer există semne şi simptome de avertizare iar beneficiile depistării la timp sunt incontestabile. Consilierea psihologică şi socială, includerea pacienţilor în grupuri de suport contribuie la asigurarea unei vieţi demne şi influenţează calitatea vieţii pacienţilor si a familiilor lor.
În lume sunt cunoscute peste 180 de tipuri de cancere rare. În România, peste 10.000 de pacienţi suferă de o formă rară de cancer.
Aproximativ 4 milioane de persoane din Uniunea Europeană sunt afectate de forme rare de cancer. În ciuda rarităţii fiecărui tip de cancer, cancerele rare reprezintă aproximativ 20 la sută din toate cazurile de cancer.
Asociaţia Română de Cancere Rare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea şi tratarea lor.