Anual, în data de 22 septembrie, se sărbătorește Ziua Mondială a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC). Prin acest eveniment se urmărește creșterea gradului de conștientizare și asigurare a accesului echitabil la diagnostic, tratament și sprijin pentru toți cei afectați de LMC, o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii. Campania din acest an se concentrează pe impactul pe care îl are asupra indivizilor și comunităților, astfel ca toți pacienții să beneficieze de șanse egale de detectare precoce, diagnostic adecvat și tratament.
În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu leucemie. Totuși, nu există o bază de date clară cu numărul de pacienți cu tratament și fără tratament. Acest lucru ne-a fost confirmat și de Olga Stana – managerul CAS Sălaj: „vă pot spune că acum noi decontăm tratament pentru trei pacienți, dar numărul lor poate fi mult mai mare la nivel de județ, mulți se află probabil în evidențele Institutului Oncologic din Cluj sau a altor spitale”.
La nivel de județ, în data de 26 septembrie, începând cu ora 17 va avea loc un eveniment online denumit „Remisie fără tratament în LMC”. Temele de discuție abordate vor fi variate. Potrivit președintelui ARCrare (Asociația Română de Cancere Rare) – Dorica Dan, „se vor aduce în discuție mai multe informații utile legate de ceea ce presupune LMC, despre impactul acestei boli și a familiei. În ultimii ani s-au făcut progrese notabile în acest sens, astfel că boala se tratează și apoi pacienții nu mai au nevoie de tratament, acum se poate ajunge și în situația de remisie completă. Prin acest eveniment ne adresăm atât specialiștilor care prescriu tratament cât și pacienților. Vom prezenta punctual și povești ale pacienților care au trecut prin această boală”.
Totodată, se dorește să se aducă în atenția autorităților nevoia de susținere a unui program național de monitorizare a pacienților prin testare genetică specifică, în cadrul laboratoarelor standardizate. Prin urmare, ar fi păcat ca, după ce s-au reușit progrese remarcabile în tratamentul LMC, pacienții să nu fie corect monitorizați și să poată renunța la tratament atunci când testarea indică acest lucru. Este important de precizat faptul că monitorizarea corectă este mai puțin costisitoare decât continuarea nejustificată a tratamentului. Am vrut să aflăm mai multe detalii legat de acest semnal de alarmă lansat în spațiul public. Dorica Dan ne-a explicat că „programul național de monitorizare a fost lansat mai demult, cu toate acestea, în prezent, el este nefuncțional. S-au făcut demersuri la Casa Națională de Asigurări de Sănătate, răspunsul a fost unul pozitiv, însă noi tot nu știm când va începe. Acest program este deosebit de important, prin el pacienții sunt monitorizați în privința stadiului bolii”. Pe scurt, în noiembrie 2022 au început aceste demersuri. Această testare genetică nu a fost niciodată cuprinsă în planul național de sănătate pentru a putea fi decontată. S-a depus un memoriu atât la Casa Națională de Asigurări de Sănătate (CNAS) cât și la Ministerul Sănătății. În data de 1 martie 2023, Ministerul a dat undă verde la decontare, o întreagă comunitate de pacienți din toată țara spera că va putea beneficia de decontul analizei care costă între 500 – 2000 lei, în funcție de tariful laboratorului privat ales. Evident că de atunci și până în prezent nu s-a întâmplat nimic, bolnavii își plătesc în continuare șansa la viață. Ministerul spune că a aprobat acest lucru, iar CNAS primește în continuare sesizări, înștiințări și petiții de la pacienți și asociații. Și lucrurile nu se opresc aici. Bolnavii de LMC mai au și alte probleme. Una din cele mai grave este adusă în atenție de către Adriana Covaciu – membru fondator al Asociației Imunis din București, o sălăjeancă cu suflet mare care a trecut deja prin acest calvar. Ea spune că „în prezent bolnavii cu LMC se află în fața unui pericol. Începând din primăvară, pacienții nu mai găsesc în farmacii Tasigna, medicamentul care îi ține în viață. Din cercetările noastre, se pare că acest medicament va ieși în curând, nu se cunoaște exact data, de sub brevetul producătorului. La Ministerul Sănătății figurează că există stocuri, evident pe hârtie. Bolnavii sunt disperați. Caută în toată țara medicamentul, el și dacă există în farmacii cantitatea nu este suficientă. Din acest motiv, atunci când găsesc medicamentul unii pacienți sunt solidari și se ajută între ei, în schimb guvernanților nu pare că le pasă de noi”. Deoarece problemele pacienților cu LMC sunt tot mai multe, Adriana Covaciu a decis să înființeze o Asociație nouă, care se va dedica întru totul acestor pacienți. Prin această inițiativă ea speră să creeze „o comunitate de pacienți, din toată țara, pentru a le putea rezolva mult mai rapid problemele. Din păcate, nu există sprijin din partea statului pentru acești bolnavi, există doar niște legi scrise pe hârtii, iar asta pe noi nu ne încălzește și nici nu ne dă speranță de viață. Ei trebuie să vină cu ceva clar, deoarece medicii nu au timp să citească și să interpreteze legi pentru că ei nu sunt nici avocați și nici juriști. Iar farmaciile trebuie să aibă medicamentele de care noi avem nevoie pe rafturi, ele ne țin în viață. Pacienții sunt speriați. E trist dar ăsta e adevărul”.
[…] Anual, în data de 22 septembrie, se sărbătorește Ziua Mondială a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC). Prin acest eveniment se urmărește creșterea gradului de conștientizare și asigurare a accesului echitabil la diagnostic, tratament și sprijin pentru toți cei afectați de LMC, o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii. Campania din acest an se concentrează pe impactul pe care îl are asupra indivizilor și comunităților, astfel ca toți pacienții să beneficieze… Citeste mai mult […]