„Mână-n mână”, de Ziua Bolilor Rare

Sub sloganul „Zi de zi, mână-n mână”, a fost marcată la sfârştul lunii februarie, pentru al optulea an consecutiv, „Ziua Bolilor Rare”. În acest an, după cum a explicat Dorica Dan, preşedintele Asociaţiei “Prader Willi”, se pune accentul asupra vieţii de zi cu zi a pacienţilor, familiilor şi îngrijitorilor, care trăiesc cu o boală rar. Peste 6. 000 de boli rare diferite au fost identificate până în prezent, ele afectează în mod direct viaţa de zi cu zi a mai mult de 30 de milioane de persoane doar din Europa.
Natura complexă a bolilor rare, împreună cu accesul limitat la tratament şi servicii, înseamnă că membrii familiei sunt de multe ori principala sursă de solidaritate, sprijin şi îngrijire pentru cei dragi lor. „Ziua Bolilor Rare 2015 cu tema <<Trăind cu o boală rară>> aduce un omagiu la milioanele şi milioanele de părinţi, fraţi, bunici, soţi, mătuşi, unchi, veri, prieteni ale căror vieţi sunt afectate zilnic şi care sunt zi de zi, mână-n mână cu pacienţii cu boli rare”, a menţionat Dorica Dan.
Potrivit spuselor sale, organizaţiile de pacienţi devin o sursă esenţială de informaţii, experienţă şi resurse. „Este esenţial să fie transmis un mesaj puternic de solidaritate pentru multitudinea de pacienţi cu boli rare şi familiile lor. Împreună, putem transforma experienţa individuală a pacienţilor şi rudelor din întreaga lume în acţiuni colective, suport, advocacy şi consolidarea comunităţii. În Europa, există multe iniţiative menite să îmbunătăţească viaţa de zi cu zi: dezvoltarea şi facilitarea accesului la diagnosticare şi tratament, pot schimba realitatea de zi cu zi pentru cineva cu o boală rară. Identificarea şi îmbunătăţirea accesului la servicii sociale specializate pentru bolile rare permite familiilor să îşi îmbunătăţească calitatea vieţii”, precizează sursa citată.
În România trăiesc peste 1.000.000 de pacienşi afectaţi de boli rare, însă majoritatea sunt încă nediagnosticaţi sau alţii sunt diagnosticaţi greşit sau incomple. Momentan există servicii insuficiente la nivel naţional, iar problematica abordării bolilor rare este complexă si interdisciplinară. „Faptul că pacienţii cu boli rare sunt răspândiţi la nivel naţional, în diferite regiuni, necesită o intervenţie centralizată”, susţine preşedintele Asociaţiei “Prader Willi”. În opinia sa, în concluzie, puzze-ul bolilor rare necesită cooperare şi abordare interdisciplinară, solidaritate şi înţelegere la toate nivelele.