Asociația ”Prader Willi” din România (APRW) a lansat la finalul săptămânii trecute campania ZBR 2020. După cum a explicat Dorica Dan, președintele APRW, campania are ca scop crește gradul de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au asupra vieții pacienților. Tema campaniei din acest an este ”Echitate”, iar sloganul – ” Reframe rare diseases/ Bolile rare într-o nouă perspectivă”. Conferința de lansare a campaniei ZBR face parte din activitatea A1.5 Organizarea unei campanii de conștientizare și depistare precoce a bolilor rare organizată în cadrul proiectului Progenerare – ”Îmbunătățirea competențelor PROfesionale ale personalului medical implicat în realizarea actului medical din specialități relevante pentru managementul multidisciplinar al bolilor GENEtice RARE”, proiect cofinanțat din Programul Operațional Capital Uman 2014-2020. Potrivit Doricăi Dan, o boală este considerată rară atunci când afectează o persoană din 2000, iar în lume sunt peste 300 milioane de persoane care trăiesc cu o boală rară. De asemenea, există peste 6.000 de boli rare diferite și în prezent acestea afectează în prezent cinci la sută din populația mondială. Studiile arată că 72 la sută din bolile rare sunt de cauză genetică și 70 la sută din bolile genetice se manifestă încă din copilărie. De asemenea, pentru majoritatea bolilor rare nu există tratament nicăieri în lume.
Ce este Ziua Bolilor Rare?
Marcată în fiecare an în ultima zi a lunii februarie, Ziua Bolilor Rare este un eveniment de sensibilizare ce are ca principal scop creșterea gradului de conștientizare în rândul populației generale și a factorilor de decizie cu privire la bolile rare și a impactului pe care aceste boli îl au supra vieții pacienților. Încă din anul 2008 când Ziua Bolilor Rare a fost lansată la inițiativa Eurordis și a Consiliului Alianțelor Naționale, mii de evenimente au fost organizate în întreaga lume, bucurându-se de o mare mediatizare. Deși a început ca un eveniment european, Ziua Bolilor Rare a devenit un fenomen mondial cu implicarea USA în 2009 și participarea a peste 100 de țări din întreaga lume în 2019. Campania ZBR a sprijinit și activitățile de advocacy, contribuind semnificativ la dezvoltarea planurilor și politicilor naționale în domeniul bolile rare în multe țări, iar principalele provocări cu care se confruntă pacienții și familiile lor sunt: diagnosticarea tardivă; lipsa accesului la informații despre boală și dificultăți în ceea ce privește accesul la tratament și îngrijire. De asemenea, realizările la nivel național prin această campanie sunt: elaborarea Planului Național pentru Boli Rare (PNBR) și introducerea lui în Strategia Națională de Sănătate 2014-2020; înființarea Consiliului Național pentru Boli Rare (2013); înființarea Rețelei de genetică medicală cu cele șase Centre Regionale de Genetică Medicală din București, Cluj, Timiș, Iași, Bihor și Dolj (2014), dar și recunoașterea și acreditarea Centrelor de Expertiză în anul 2016. În prezent, există 24 de Centre de Expertiză acreditate la nivel național din care zece sunt membre în Rețelele Europene de Referință din 2017. Noi centre vor adera la rețele în 2020. ”Bolile sunt rare dar pacienții sunt mulți. Avem nevoie de instruire permanentă și actualizată pentru toți specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare. Este necesar să abordăm o nouă perspectivă în organizarea îngrijirii la nivel național, astfel încât circuitul pacienților să fie cât mai clar și previzibil, iar eficiența intervenției prin comunicarea dintre experți și serviciile de la nivel local să fie eficientă”, a spus Dorica Dan, președintele APWR.
