Expoziție despre povestea oamenilor cu afecțiuni rare, la Casa de Cultură a Sindicatelor

Foaierul Casei de Cultură a Sindicatelor din Zalău va găzdui vineri – 17 februarie, deschiderea expoziției „Împărtășește-ți culorile!” – Ziua Bolilor Rare 2023. Expoziția este organizată de către Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo Zalău, în colaborare cu Muzeul Județean de Istorie și Artă (MJIA) Zalău și Liceul de Artă „Ioan Sima” Zalău, cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2023. O boală rară este o boală care afectează aproximativ cinci persoane din 10.000. Se estimează că în prezent există 300 de milioane de persoane cu boli rare, 6.000 de boli rare, 72 la sută din bolile rare sunt genetice, iar 70 la sută din bolile rare apar în copilărie. Pentru majoritatea bolilor rare nu există niciun tratament şi multe persoane afectate sunt nediagnosticate. „În fiecare an, în luna februarie, marcăm Ziua Internațională a Bolilor Rare, pentru a creşte conştientizarea despre bolile rare, inclusiv despre impactul lor asupra vieţii pacienţilor şi familiilor lor. MJIA Zalău se alătură, ca în fiecare an, Centrului NoRo în efortul comun de sensibilizare și, sperăm, încurajare a cercetătorii în domeniu şi a factorilor de decizie în abordarea nevoilor celor care trăiesc cu astfel de afecţiuni. Vă invităm să vizitați o expoziție plină de culoare care spune povestea oamenilor cu afecțiuni rare din comunitatea noastră”, a precizat dr. Corina Bejinariu – managerul MJIA Zalău.