La Zalău, bolile rare – în atenţia autorităţilor judeţene şi naţionale

Asociaţia Prader Willi România şi Centrul de boli rare NoRo din Zalău au organizat, în această săptămâna trecută, o serie de cursuri pentru jurnaliştii acreditaţi din ţară în domeniul sanitar, tema fiind “Bolile rare – o abordare complicată”. În cadrul acestui eveniment, vineri a avut loc o conferinţă de presă al cărui subiect a fost “Servicii pentru pacienţii cu boli rare: nevoi şi sustenabilitate”, la care au luat parte, printre alţii, Ioana Bianchi, consilierul în cadrul Ministerului Sănătăţii, preşedintele Colegiului Medicilor România – Vasile Astărăstoaie, preşedintele Societăţii Române de Genetică Rară – Maria Puiu, preşedintele Asociaţiei Naţionale a Bolilor Rare şi a APWR – Dorica Dan, autorităţi locale şi judeţene.
În acest context, cei sus amintiţi au subliniat importanţa pe care Centrul Pilot de Referinţă pentru Bolile Rare NoRo o are atât pentru sălăjeni, cât şi pentru pacienţii din restul ţării, aceştia primind sprijin specializat, în funcţie de diagnosticul fiecăruia. Aceste aspecte sunt cu atât mai valoroase cu cât, la nivel naţional, încă există un deficit de informaţie în bolile rare, iar oferta de formare a specialiştilor în domeniu este în continuare scăzută. În plus, serviciile de calitate pentru pacienţii cu boli rare presupun formarea unui personal calificat şi specializat pentru crearea şi oferirea acestora.
Potrivit celor declarate de Dorica Dan, în România există aproximativ 1,2 milioane de pacienţi cu boli rare, dar pe lângă ei, mai sunt aproape un milion de persoane care încă nu ştiu că suferă de o asemenea maladie, tocmai din cauza faptului că diagnosticarea acestor boli este problematică. “Pentru ca în România să existe servicii pentru aceşti pacienţi, avem nevoie de implicarea tuturor factorilor, de la autorităţi, la mass media”, a spus Dorica Dan.
În aceeaşi conferinţă, Vasile Astărăstoaie a spus că tratamentul unui bolnav nu se referă doar la partea strict medicamentoasă, ci şi la îmbunătăţirea condiţiilor de trai pentru acesta. Din păcate, a spus Astărăstoaie, sistemul medical din România prezintă deficienţe, fiind construit în decursul timpului cu inexactităţi precum alăcarea de fonduri în mod diferenţiat, gradul de dezvoltare diferit de la o regiune a ţării la alta, decalaj mare între zona urbană şi cea rurală etc. “Nu este vina nimănui, aşa au evoluat lucrurile”, a spus Astărăstoaie, adăugând că o soluţie pentru toate acestea ar fi introducerea non-discriminării în domeniul medical.
Directorul Direcţiei de Sănătate Publică Sălaj, Ligia Marincaş, a declarat că o dificultate pe care o întâmpină aceşti pacienţi priveşte diagnosticarea, centrele de acest profil fiind puţine în România şi cunoscute mai mult doar în rândul familiilor ai căror membri suferă deja de o boală rară.
Prezent la conferinţa respectivă, preşedintele Consiliului Judeţean Sălaj, Tiberiu Marc, a subliniat trei întrebări care se impun vizavi de bolile rare şi anume dacă acestea privesc un interes personal, un interes comunitar ori un interes naţional. Marc a subliniat că este vital să se răspundă la aceste întrebări, pentru a se stabili sustenabilitatea unui Centru medical dedicat bolilor rare, cum este cel din Zalău. În funcţie de interes, un asemenea Centru ar putea fi sprijinit din bugetul judeţean, adică al comunităţii, ori din bugetul de stat, dacă interesul este unul naţional. În schimb, dacă interesul este strict personal, Marc a spus că toată greutatea va reveni bolnavului, care va apela la Centru ca la o fundaţie, trebuind să îşi asigure singur resurse financiare care să îi permită urmarea unui tratament.
În cadrul sesiunii de cursuri pentru jurnalişti, printre temele abordate s-au mai numărat “Cum este afectată viaţa pacientului când maniera de prezentare (a unui articol de presă, n.r.) nu este una potrivită?”, “Ştire sau story despre bolile rare?”, “Bolile rare: ce sunt aceste boli, cum şi unde se diagnostichează. Bolile rare cu şi fără tratament” etc.