Sălăjeanca Dorica Dan continuă demersurile pentru sprijinirea românilor cu boli rare

Zilele trecute, Alianța Națională pentru Boli Rare din România, instituție coordonată de sălăjeanca Dorica Dan, a găzduit sesiunea satelit „ECRD 2024”, cu tema: Conectarea activităților europene pentru bolile rare cu Planul Național pentru Boli Rare și integrarea în sistemul național de sănătate a bunelor practici de la nivel european. Președinta ANBR, Dorica Dan, a declarat că scopul reuniunii a fost acela de a dezbate, informa și de a face schimb de opinii cu participanții în legătură cu situația politicilor naționale privind bolile rare (PNBR) și cadrul european de politici pentru bolile rare, de a crește gradul de conștientizare cu privire la eforturile de colaborare care trebuie depuse pentru formularea de recomandări clare de politici, care pot influența atât politicile europene, cât și cele naționale. „Mulțumim tuturor celor care au participat pentru implicare și suport: reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, ai centrelor de expertiză, autoritatilor nationale și președintelui Eurordis”, a precizat Dorica Dan. Este doar una dintre acțiunile initiate de Dorica Dan, în încercarea de a facilita accesul pacienților cu boli rare la servicii de specialitate, la asistență, programe de îngrijire și, așa cum este firesc, la un diagnostic corect. Numai că un diagnostic corect poate fi stabilit de experți, de specialiști în domeniu, iar geneticienii ocupă aici un rol deosebit de important. Din nefericire, Sălajul se numără printre județele care se confruntă cu o criză gravă de geneticieni.