Cea de-a 15-a ediție a Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022 are ca temă ECHITATEA iar pacienții sunt invitați să își împărtășească povestea. Alianța Națională pentru Boli Rare (ANBRaRo) www.bolirareromania.ro promovează accesul echitabil la servicii medicale, sociale și de sprijin pentru a face față provocărilor cu care se confruntă zilnic oamenii care trăiesc cu o boală rară și familiile lor.
Ziua Internațională a Bolilor Rare: www.rarediseaseday.org este un eveniment anual organizat de Eurordis: www.eurordis.org în parteneriat cu alianțele naționale ale pacienților cu boli rare și reprezintă alăturarea firească la o mișcare globală adresată factorilor de decizie politică, specialiștilor și serviciilor medicale, sociale și educaționale pentru a coordona mai bine toate aspectele legate de îngrijirea persoanelor care suferă de o boală rară.
Scopul campaniei noastre este informarea și conștientizarea comunității, a autorităților locale, naționale și internaționale în legătură cu adaptarea politicilor și serviciilor de sănătate și sociale la nevoile persoanelor aflate în suferință, profesioniștilor din sănătate, pacienților cu boli rare și a familiilor lor asupra posibilităților de diagnosticare, tratament și a altor programe de sănătate
În România, organizăm și anul acesta evenimente pe tot parcursul lunii februarie pentru a atrage atenția autorităților și comunității asupra nevoilor celor peste un milion de pacienți cu boli rare din țara noastră. Dintre evenimentele organizate, menționăm: 4 webinarii, o conferință de presă, conferințe naționale, activități educative de conștientizare în școli și grădinițe, evenimente de susținere a cauzei bolilor rare prin parcurgerea unor distanțe pe jos (kilometri pentru bolile rare), expoziții de artă și fotografie, distribuirea unor materiale informative: pliante, cărți de povești pentru copii, poveștile pacienților, rapoarte, etc.
Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău găzduiește o nouă expoziție temporară în ”Beciul Cultural”, care poate fi vizitată de către public până la jumătatea lunii martie. Expoziția ”Împărtășește-ți povestea! Împărtășește-ți culorile!” este organizată de către Alianța Națională pentru Boli Rare România și Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo Zalău, în colaborare cu Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău, cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2022.
În semn de solidaritate cu pacienții cu boli rare și familiile acestora vor fi iluminate anumite clădiri în culorile Zilei Bolilor Rare: Opera din Timișoara, Universitatea de Medicină și Farmacie Carol Davila din București, Spitalul Universitar de Urgență București, Centrul NoRo Zalău, Spitalul Clinic de Copii Victor Gomoiu București, Primăria Municipiului Oradea și casele pacienților. La nivel global se va forma un lanț de lumină la nivel global în 28 februarie la ora 20.00.
La fel ca-n fiecare an, Majestatea Sa Margareta Custodele Coroanei române ne-a transmis un mesaj de solidaritate și empatie: “Este necesar să susținem și să asigurăm accesul echitabil la asistență medicală, diagnostic și terapii pentru persoanele care sunt atinse de o boală rară. Totodată, avem nevoie să facem societatea să înțeleagă cât de important este să schimbăm în bine viața celor 300 de milioane de oameni din întreaga lume care trăiesc cu o boală rară, alături de familiile și îngrijitorii lor. Îndemnul către ei este acela de a împărtăși societății poveștile lor adevărate de viață, cu tot ceea ce ei trăiesc zi de zi. Poveștile lor sunt despre curaj, omenie, suferință, solidaritate, sentimente și gânduri, dar și temeritatea de a acționa și de a face față bolii. Mărturiile lor ne sensibilizează și ne aduc mai aproape de semenii noștri aflați în nevoie.”
Au fost alături de noi: pacienții, familiile lor, asociațiile de pacienți și profesioniști, specialiștii implicați în diagnosticarea și managementul bolilor rare, profesori, elevi, studenți, voluntari, reprezentanți ai industriei farma, jurnaliști și reprezentanți ai autorităților (Dna. Consilier Prezidențial Conf. Dr. Diana Păun, Dna. Adriana Pistol, Secretar de Stat Ministerul Sănătății, Dl. Marius Stanciu, Secretar de Stat Ministerul Muncii și Solidarității Sociale, reprezentanți ai Ambasadei Franței în România).
“Ziua Internațională a Bolilor Rare este o ocazie de a evidenția dificultățile cu care se confruntă persoanele afectate de aceste boli și mecanismele care există pentru a aborda această problemă majoră de sănătate publică. Franța și România depun eforturi pentru o mai bună îngrijire a persoanelor afectate; cooperarea dintre cele două țări este esențială, mai ales în context european. Lupta împotriva bolilor rare este o prioritate pentru Franța în cadrul Președinției franceze a Consiliului Uniunii Europene”, a afirmat Dl. Joseph Giustiniani – Atașat pentru Cooperare Instituțională și director adjunct al Institutului Francez din România din partea Ambasadei Franței la conferința de presă organizată de ANBRaRo în 25.02.2022.
În contextul evenimentelor politice recente, nu putem să nu menționăm comunitatea de boli rare din Ucraina! Alianța Națională pentru Boli Rare România, alături de Eurordis – Boli Rare Europa ne exprimăm solidaritatea cu poporul ucrainean și pacienții cu boli rare din această țară! Fiind o comunitate mai puțin mobilă și adesea dependentă de îngrijire permanentă, trebuie să evităm o potențială criză umanitară și să ne asigurăm că persoanele care trăiesc cu boli rare, ale căror afecțiuni sunt adesea debilitante sau necesită îngrijiri medicale frecvente, nu sunt lăsate în urmă!
Despre ANBRaRo: Alianța Națională pentru Boli Rare din România a fost înființată la inițiativa Asociației Prader Willi din România în august 2007 pentru creșterea responsabilității comunității față de pacienții afectați de boli rare, prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și autorități. In prezent, ANBRaRo are 48 de asociații membre.
