Ștefan, un băiețel de numai patru ani, are nevoie de ajutorul nostru pentru a supraviețui. Aceasta duce o luptă lungă și cruntă, fiind diagnosticat cu amiotrofie spinală de gradul 1 – o boală care i-a deteriorat mușchii și care l-a adus în incapacitatea de a se mișca. Pentru a putea trăi este nevoie de circa 2,1 de milioane de dolari, pentru a urma un tratament, și desigur și de ajutorul nostru, al tuturor.
Ștefan a venit pe lume în 27 decembrie 2017, de ziua Sfântului Ștefan. Un copil perfect, blond, cârlionțat, cu ochi albaștri pătrunzători. Și la vârsta de șapte luni au apărut simptomele bolii: Ștefănel nu se mai putut mișca aproape deloc. Nu își putea ridica mâinile, picioarele, nu mai avea putere nici să plângă. De la un copil vesel și energic, în foarte scurt timp și-a pierdut puterea musculară. Părinții l-au purtat dintr-un spital într-altul, iar după câteva săptămâni a primit diagnosticul de amiotrofie spinală de gradul 1 (SMA1). Este vorba despre o boală genetică rară care te lasă fără puteri, prin care mușchii se deteriorează fiind din ce în cea mai slăbiți până când persoana dignosticată cu această boală nu se mai poate mișca deloc, nu mai poate mânca și nu mai poate respira. Până în urmă cu câțiva ani boala nu era tratabilă, iar majoritatea copiilor cu aceasă boală urcau la cer în primii ani de viață. Vestea minunată este că medicina a avansat, iar acum există tratament. Terapia genică Zolgensma, prin care se înlocuiește gena defectă cu o copie funcțională, costă 2,1 milioane dolari plus spitalizarea și în prezent este considerat cel mai scump medicament din lume. Costul este uriaș, însă existența acestui tratament este o binecuvântare! Odată administrat tratamentul, mușchii nu se mai degradează iar boala se oprește din evoluție. În acest sens, duminică 4 iulie, în intervalul orar 10-18 la Grădina Botanică din Jibou va fi organizat un târg caritabil pentru Ștefan. De asemenea, persoanele care vor să îl ajute pe Ștefan, pot face donând online https://asociatianoel.html; conturi bancare Lei RO33BTRLRONCRT0532233601; BTPay 0752.076.131; SMS la 8828 cu textul Stefan – doi euro; revolut -0747.681.370 revolut.me/ mariab9kl user – mariab9kl și Paypal:https://paypal.me/asociatiaNoel.
