Comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică (LMC) au celebrat în cursul acestei săptămâni, mai exact în 22 septembrie, Ziua Mondială LMC. După cum a explicat Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare (ARCrare) campania din 2020 este dedicată reintegării în comunitate a pacienților cu LMC aflați în remisie. ARCrare organizează aceste activități în România de la înființarea sa în anul 2011. „Data de 22 septembrie nu a fost aleasă întâmplător, deoarece 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 22 și 9 care cauzează Leucemia Mieloidă Cronică. În România trăiesc peste 1600 de pacienți cu LMC tratați. Toți pacienții diagnosticați sunt în tratament și au acces la toate terapiile existente în acest moment. Este important că odată diagnosticați, toți pacienții cu LMC intră în monitorizare medicală și primesc tratamentul adecvat’’, a precizat Dorica Dan. Conform sursei menționate, din păcate, datele estimative arată că în România rata de diagnostic nu este mai mare de 80- 85 la sută (comparând datele epidemiologice la nivel regional), de cele mai multe ori diagnosticul este tardiv, pacienții ajungând la medic târziu, în stadii avansate ale bolii. Posibilele motive ale acestei situații sunt: accesul limitat la servicii medicale, mai ales în zonele rurale sau sărace, lipsa infrastructurii sistemului de sănătate, educația medicală deficitară în randul populației. Dezvoltarea terapeutică în domeniul LMC este un exemplu de succes și s-a ajuns în punctul în care pacienții au șansa să ducă o viață normală fără tratament, în remisiune clinică.
Ce înseamnă pentru pacienți o viață fără LMC?
Dorica Dan, președinte ARCrare, a mai precizat că răspunsurile pacienților la întrebarea „Ce înseamnă pentru pacienți o viață fără LMC?” sunt diferite. Unii au mărturisit că pentru ei „o viață fără LMC înseamnă o viață fără tratament, o viață de care să se bucure în fiecare zi, în care la angajare să nu aibă emoții că nu vor fi angajați pentru că angajatorului îi este frică că pacientul va avea nevoie de spitalizări multiple, sau să nu-i fie frică să se angajeze; mai multă înțelegere din partea familiei, acces la tratament personalizat, diagnosticarea timpurie etc.”. LMC este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar în cazuri foarte rare poate apărea și la copii. ARCrare a fost înfiinţată în luna iunie 2011 pentru a reprezenta persoanele afectate de cancere rare din România, a familiilor lor şi a specialiştilor implicaţi în diagnosticarea și tratarea lor.
