Sălăjeanca Dorica Dan a fost inclusă în rândul agenţilor schimbării din comunitatea Ashoka – prima organizaţie globală în sprijinul antreprenoriatului social – pentru implicarea sa în lupta pentru drepturile pacienţilor cu boli rare. Dorica Dan, cea care a pus bazele Alianţei Naţionale de Boli Rare, devine, astfel, unul dintre primii trei Ashoka Fellows din România, oameni care rezolvă problemele cele mai grave ale societății cu ajutorul spiritului lor antreprenorial, propun soluții inovative pentru a revoluționa un întreg sector al societății. Antreprenorii sociali Ashoka Fellows stimulează schimbarea și pregătesc societatea noastră pentru viitor, nu se consideră drept o alternativă la programele de protecție socială, ci o forță revitalizantă din cadrul sistemului.
„Fiica noastră s-a născut cu o problemă şi a fost diagnosticată greşit; am ştiut că exista ceva în plus, dar nu ştiam ce. Am aflat, după 18 ani, că are o boala rară şi de aceea mi-am dorit ca nimeni din această ţară să nu se mai confrunte cu astfel de întârziere în diagnosticare, dar şi să îi găsim şi pe ceilalţi pacienţi ca să îi ajutăm. Nu am ştiut atunci ce înseamnă bolile rare. Am aflat cu stupoare că sunt între 6.000 şi 8.000 de boli rare diferite şi că în România există peste 1 milion de pacienţi, majoritatea, în continuare nediagnosticaţi”, a precizat Dorica Dan miercuri, 17 octombrie, în cadrul evenimentului Ashoka.
În loc să îşi plângă de milă, a decis să ia iniţiativă: „Am căutat, ne-am gândit la servicii în afara ţării, aşa cum se gândeşte fiecare pacient şi astăzi, dar ne-am dat seama că ar însemna să ne mutăm într-o altă ţară, pentru că va fi nevoie de tratament pentru toată viaţa. Şi atunci singura soluţie a fost să facem ceva pentru toţi aceşti pacienţi, aşa cum putem, cât putem, şi să adunăm în jurul nostru oameni care să contribuie. Pentru că bolile rare sunt o problemă care depăşeşte chiar capacitatea unui stat, nu doar a unui om – de aceea există îngrijire transfrontalieră în domeniul bolilor rare. Am adunat în jurul nostru specialişti, pacienţi, reprezentaţi ai autorităţilor, furnizori de servicii, am intrat în contact cu organizaţii internaţionale”.
