Reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, Ministerului Muncii şi Justiţiei Sociale, membri ai Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, coordonatorii centrelor de expertiză pentru boli rare din România, membri ai Reţelelor Europene de Referinţă, oficiali ai Direcţiei de Sănătate Publică Sălaj, pacienţi şi specialişti în domeniu s-au întâlnit joi, 16 noiembrie, la Zalău, în cadrul Conferinţei Europlan 2017. Evenimentul a avut ca scop monitorizarea implementării Planului naţional de boli rare în România.
În acest cadru, consilier al ministrului Florian Bodog, Olivia Baciu, a anunţat că Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare şi mărirea numărului de centre de expertiză pentru bolile rare din România
„Domnul ministru Florian Bodog consideră pacienţii cu boli rare drept persoane speciale, care necesită îngrijiri integrate şi trebuie să fie în permanenţă în atenţia autorităţilor pentru a putea avea o şansă iar statul datorează fiecărui cetăţean această şansă. Ministerul Sănătăţii are în vedere dezvoltarea reţelei de genetică şi boli rare. În acest moment, la nivel naţional există nouă centre de referinţă, respectiv două la Bucureşti, două la Cluj Napoca, Timişoara, Iaşi, Craiova, Oradea şi nu în cele din urmă la Zalău. În toate aceste centre se acordă îngrijire integrată pacienţilor cu afecţiuni rare şi se doreşte creşterea numărului acestor centre. În acest sens, Ministerul Sănătăţii a solicitat Direcţiei de Asistenţă Medicală din cadrul ministrului, împreună cu Consiliul Naţional de Boli Rare să grăbească procedura de analiză a dosarelor depuse, pentru acreditarea unui număr mai mare de centre de expertiză. De asemenea, Ministerul Sănătăţii încurajează participarea centrelor de referinţă în cadrul reţelei europene”, a declarat Olivia Baciu.
La rândul său, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România, a menţionat că această conferinţă este un moment deosebit pentru toţi cei din domeniul bolilor rare, prilej pentru evaluarea progreselor făcute în implementarea Planului Naţional de Boli Rare. „Considerăm că este foarte important să ne adunăm cu toţi, reprezentanţi ai Ministerului Sănătăţii, ai Ministerului Muncii, ai direcţiilor de asistenţă socială comunitară, ai direcţiilor de asistenţă socială şi protecţia copilului, ai direcţiilor de sănătate publică, specialişti de la Societatea Română de Genetică Medicală, coordonatorii centrelor de expertiză – majoritatea centrelor de expertiză din România care au fost acreditate în sunt astăzi prezente în sală şi aceasta este foarte important pentru noi. Sperăm ca astăzi şi mâine, împreună, să aflăm că am făcut progrese. Evident, vom afla şi că avem foarte, foarte multe lucruri încă de făcut, dar consider că împreună am putea să depăşim obstacolele care există pentru că, evident, nu suntem în poziţia cea mai favorabilă ca şi ţară, avem o infrastructură cu probleme încă, dar într-un cadru legislativ naţional şi european am reuşit să facem lucruri împreună, chiar fără finanţare. Acum suntem într-un moment în care cu toţi am ajuns la concluzia că avem nevoie de finanţare, pentru că altfel nu vom fi sustenabili în activităţile noastre”, a punctat Dorica Dan.
