Părinţilor de copii cu Sindrom Down le-a fost luată o piatre de pe inimă, după ce reprezentanţii Ministerului Sănătăţii şi cei al Muncii au semnat, zilele trecute, un ordin prin care sunt aprobate criteriile biopsihosociale de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grad de handicap şi a modalităţilor de aplicare a acestora.
Această modificare vine în urma multiplelor sesizări formulate de către asociațiile părinților cu copiilor diagnosticați cu afecțiuni genetice grave, precum sindrom Down, fibroza chistică, epidermoliza buloasă. Reprezentanții Ministerului Sănătății împreună cu reprezentanții Ministerului Muncii și Justiției Sociale și cei ai comisiilor din specialitățile genetică, pediatrie, pneumologie, neurologie pediatrică și psihiatrie pediatrică ale Ministerului Sănătății au reanalizat criteriile prevăzute în Ordinul nr. 1306/1883/2016, care restricționau accesul unor copii cu boli genetice grave la asistență permanentă acordată de un asistent personal/însoțitor.
Nemulţumirile părinţilor vizau, printre altele, reducerea nivelul IQ de la 50, la 35 pentru încadrarea unui copil cu Sindrom Down la gradul de handicap grav, ceea ce însemna că unii puteau fi încadraţi la handicap accentuat, pierzând, astfel, dreptul la un asistent personal şi implicit dreptul la recuperare şi la o viaţă mai bună. „Un copil nu are niciun grad de independenţă nici măcar la un IQ de 50, darămite la un nivel sunt această valoare. 90 la sută dintre micuţii cu Down au nevoie de însoţitor”, preciza Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România.
În urma aprobării actului normativ, au fost modificate și completate criteriile pentru încadrarea în grad de handicap grav a următorelor afecțiuni din categoria bolilor genetice, respectiv sindrom Down, fibroza chistică și epidermoliza buloasă, astfel încât să fie menținute drepturile pe care acești copii le-au obțiunut anterior.
Copiii diagnosticați cu sindromul Down vor beneficia de însoțitor
