Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România, în cadrul unei ceremonii care a avut loc la începutul acestei săptămâni la Palatul Elisabeta, în contextul în care Ziua bolilor rare este marcată anual în ultima zi a lunii februarie. Cu acest prilej, principesa i-a felicitat pe reprezentanții Alianței pentru tot ce au realizat „cu dăruire și pasiune pentru pacienții cu boli rare din țara noastră”.
„România are un plan național privind tratarea acestor boli, iar Alianța are legături cu organizații internaționale și realizează campanii de informare. Împreună putem să dăm speranță și încredere celor care suferă. Tema din acest an a Zilei bolilor rare — „Cercetarea”, precum și afirmația: „Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!” ne arată răspunderea pe care o avem pentru cei de aproape care au nevoie de noi”, a afirmat Principesa Moștenitoare Margareta cu această ocazie.
La rândul său, președintele Alianței Naționale pentru Boli Rare, Dorica Dan, a precizat că acordarea Înaltului Patronaj reprezintă „o onoare și o responsabilitate în același timp” și a amintit că pentru 90 la sută dintre pacienții cu boli rare încă nu există niciun tratament.
„În ultimii ani, în România s-au realizat multe progrese, dar mai sunt foarte multe de făcut. Împreună putem să fim mai puternici, împreună datorită ajutorului și sprijinului Majestății Sale vom putea să ne păstrăm încrederea și speranța. Suntem încrezători într-un viitor mai bun și sperăm ca pacienții și copiii cu boli rare să aibă tratament în urma cercetărilor care se realizează”, a spus Dorica Dan.
Alianța Națională pentru Boli Rare din România în parteneriat cu Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) organizează anual Campania de Ziua Internațională a Bolilor Rare în ultima zi a lunii februarie, cu scopul de a sensibiliza factorii de decizie și publicul larg privind problematica bolilor rare și impactul acestora asupra vieții pacienților. Anul acesta, tema campaniei este „Cercetarea”, iar sloganul campaniei este: „Cu cercetările actuale, posibilitățile sunt nelimitate!”.
Principesa Moștenitoare Margareta a oferit Înaltul Patronaj Alianței Naționale pentru Boli Rare din România
Margareta asta oare ce moşteneşte că, România-i republică ?
Felicitari d-nei Dan , este minunat tot ceea ce face pentru a-i ajuta pe pacientii cu boli rare !
Mai lasati dracului atatea principese, altete, regi si alte atatea titulaturi. Nimeni nu respecta legea. Si toate acestea se fac din banii romanilor, cetatenii cei mai saravi din U E.
Mda. Da’ parcă tot mai bun era Înaltul Patronaj al lui Gigi Becali, că ăla dădea și bani!
Ii sugerez Principesei sa vada cine a pus laba pe Crucea Rosie din SJ.Nu cumva Ciuma Rosie?
Dacă bine știu Principesa patronează și Crucea Rosie.În aceasta calitate ii sugerez sa vadă cine a pus lába pe Crucea Roșie Salaj.Nu cumva PSD Salaj?
Scopul este de a încuraja aceasta Alianta sa continue ceea ce face pt milioanele de oameni cu boli rare,chiar e nobila misiunea acestei organizatii dar bineînteles ca oamenii superficiali nu pot vedea mai departe de bani si mizerii.De aceea unii rămân mizerabili iar altii fac lucruri nobile…categoria o stabileste fiecare persoana individual..