Câteva zeci de copii cu Sindrom Down din judeţul Sălaj pot pierde dreptul de a beneficia de un asistent personal începând din luna martie a acestui an, în urma intrării în vigoare a unui ordin comun al Ministerului Muncii şi al Ministerului Sănătăţii, care stabileşte criteriile de încadrare a copiilor cu dizabilităţi în grade de handicap.
Ordinul în cauză reduce nivelul IQ de la 50, la 35 pentru încadrarea unui copil cu Sindrom Down la gradul de handicap grav. Acest lucru înseamnă că unii ar putea fi încradraţi la handicap accentuat, ceea ce nu le va mai da dreptul la un asistent personal. Cei mici îşi vor pierde, astfel, dreptul la recuperare şi la o viaţă mai bună, acuză părinţii, care vor pierde, astfel, şi indemnizaţia lunară de 1.450 de lei ce revine unui asisten personal.
Cei direct vizaţi de aceste prevederi le contestă cu vehemenţă. Părinţii micuţilor cu Sindrom Down susţin că starea de sănătate a acestora impune prezenţa unui asistent personal, întrucât au nevoie de îngrijire permanentă. Problema ne-a fost confirmată de către Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare din România: „Mai mulţi părinţi ne-au transmis această problemă. Mărturisesc că mi s-a părut straniu, dar am verificat şi se pare că aşa sunt criteriile. S-a luat în calcul scăderea IQ-ului la 35, ceea ce este absurd. Înţeleg că s-a produs o greşeală în anexele Ordinului, asupra căreia se va reveni”.
Violeta Milaş, directorul Direcţiei Generale de Asistenţă Socială şi Protecţia Copilului Sălaj, susţine că noile prevederi sunt binevenite: „Sunt mai multe aspecte care sunt luate în considerare la încadrarea într-un grad de handicap. Şi asta pentru procedeul nu este unul matematic, în care comisia să ţină cont exclusiv de IQ-ul copilului. În opinia mea, această nouă lege are criterii mai clare decât cea veche şi vine în sprijinul copiilor cu handicap, care vor beneficia de o evaluare mai complexă, atât medicală, cât şi psihocială. Fiecare caz este evaluat independent”.
În replică, reprezentanta Asociaţiei consideră că este necesar ca această greşeală să fie corectată, în condiţiile în care, spune ea, sunt foarte rare cazurile celor care pot fi independenţi. „Toţi copiii cu Sindrom Down au probleme cardiace, majoritate au şi probleme de vedere, problema este că nu întotdeauna toate comisiile se analizează în amănunt fiecare caz. Un copil nu are niciun grad de independenţă nici măcar la un IQ de 50, darămite la un nivel sunt această valoare. 90 la sută dintre micuţii cu Down au nevoie de însoţitor”.
Precizăm că Ordinul 1.306/2016 a fost emis în luna noiembrie a anului trecut, de către miniştrii Sănătăţii şi Muncii, pentru a alinia legislaţia privind persoanele cu dizabilităţi la cea europeană.