Alianţa Naţională pentru Boli Rare din România a organizat, vineri, 17 noiembrie, la Zalău, Conferinţa Europlan 2016, un eveniment de anvergură axat pe problematica deosebit de sensibilă care alcătuieşte domeniul complex al bolilor rare. Preşedintele Alianţei, Dorica Dan, a făcut, în deschiderea evenimetului, o prezentare generală a acestei organizaţii şi a prezentat principalele capitole ce au fost ulterior dezbătute în cadrul evenimentului desfăşurat pe tot parcursul zilei de vineri. Proiectul Europlan se află la cea de-a treia ediţie şi are ca obiectiv principal adoptarea şi implementarea de planuri şi strategii naţionale pentru boli rare în toate statele member UE.
Tematicile principale au fost Reţele Europene de referinţă pentru Boli rare, Centre de Expertiză şi trasee de îngrijire, Cercetarea în domeniul bolilor rare, Ghiduri de diagnostic şi îngrijire, Integrarea bolilor rare în politicile sociale. Dorica Dan a subliniat necesitatea abordării integrate a acestor boli, dar mai ales colaborarea şi cooperarea între organizaţii, medici, oameni de ştiinţă, pacienţi, aparţinători şi autorităţi. Din păcate, în ţara noastră, acest domeniu medical unic nu beneficiază de finanţare din partea statului. Preşedinta Alianţei pentru Boli rare a spus că toate aceste activităţi au ca scop principal îmbunătăţirea calităţii vieţii pacienţilor care suferă de boli rare, facilitarea accesului la informaţie a celor care au în grijă pacienţii, accesul la tratament şi la noile descoperiri medicale în domeniu. Au fost prezenţi, în calitate de organizatori, şi reprezentanţii Centrului pilot de referinţă pentru Boli Rare NORO şi ai Asociaţiai Prader Willi care fac parte din reţeaua internaţională în domeniul bolilor rare.
Cel mai important aspect şi totodată un semnal de alarmă pe care Alianţa îl aduce în faţa autorităţilor este problema finanţării, a integrării acestor boli în programele de finanţare din parte statului Român, aşa cum s e întâmplă în ţări precum Spania şi Franţa. Bolile rare sunt boli serioase, frecvent cronice şi progresive care au nevoie de o atenţie deosebită atât din partea statului, prin sprijin şi finanţare cât şi din partea oamenilor de medicină din România care au, iată, toată deschiderea şi voinţa necesare limpezirii acestui univers medical atât de complicat. Evenimentul desfăşurat vineri, la Zalău este cel mai mare în domeniu desfăşurat anual în România şi a fost posibil prin sprijinul financiar al unor companii de renume mondial precum Novartis, Sanofi Genzyme, Janssen şi Shire. La conferinţă au participat specialişti, medici, reprezentanţi ai autorităţilor locale şi judeţene în domeniul medical, medici, părinţi şi pacienţi cu boli rare, evenimentul fiind structurat pe mai multe module, fiecare dintre ele beneficiind de expuneri audio şi video, statistici, ghiduri practice pliante şi reviste cu conţinut specific.
