„Îngrijire integrată pentru pacienţii cu boli rare”, workshop româno-norvegian la Zalău

Centrul Pilot pentru Boli Rare NoRo Zalău a organizat, la finele săptămânii trecute, un workshop româno-norvegian pe tema îngrijirii integrate pentru persoane cu dizabilităţi complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian. Deschiderea evenimentului a avut loc vineri, 20 noiembrie, în sala „Avram Iancu” a Primăriei municipiului Zalău, în prezenţa ambasadorului Norvegiei în România, Tove Bruvik Westberg, a preşedintelui Casei Naţională de Asigurări de Sănătate, Vasile Ciurchea, precum şi a reprezentanţilor autorităţilor locale, furnizorilor de servicii sociale şi medicale şi membrilor Alianţei Naţionale pentru Boli Rare. „Astăzi şi mâine (n.red.- 20 -21 noiembrie) derulăm două evenimente deosebite. Este vorba de workshop-ul bilateral organizat în cadrul proiectului NoRo-Frambu, un parteneriat pebtru viitor, finanţat prin granturile SEE 2009 – 2014, în cadrul Fondului ONG în România şi şcoala de boli rare pentru jurnalişti, care a ajuns la a patra ediţie. Nevoia de îngrijire integrată a devenit tot mai acută, astfel dezbaterea din cadrul workshop-ului este despre inovarea în servicii pentru asigurarea continuităţii îngrijirii persoanelor cu boli rare, precum şi modul în care în proiectul NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor abordăm noi această tematică şi cum transferăm exemplele de bune practici de la partenerii norvegieni în activitatea Centrului NoRo”, a precizat, în deschiderea evenimentului, Dorica Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
De asemenea, ambasadoarea Norvegiei a ţinut să sublinieze faptul că un milion de persoane din România suferă de o boală rară. „nouă din zece pacienții cu boli rare nu au un diagnostic corect și nu beneficiază de tratament corespunzător. De asemenea, statisticile spun că 75 la sută dintre pacienți sunt copii”, a explicat Tove Bruvik Westberg.
În acest context, preşedintele CNAS a anunţat că pentru anul viitor va exista un capitol bugetar distinct, de rezervă, în bugetul asigurărilor de sănătate dedicat exclusiv afecțiunilor rare, dar și un nou pachet de serviciile medicale pentru această categorie aparte de pacienți.
Totodată, pe parcursul celor două zile, în cadrul workshop-ului au avut loc dezbateri şi pe teme precum accesul la formare a furnizorilor de servicii de îngrijire pentru persoane cu boli rare în Norvegia şi România sau acreditarea şi licenţierea serviciilor sociale. Potrivit Doricăi Dan, la licenţiere, acum, apar criterii de calitate pentru serviciile integrate, însă, în prezent, nu există un organism care să finanţeze serviciile integrate. „Cele sociale sunt în continuare de domeniul Ministerului Muncii, iar cele medicale de domeniul Ministerului Sănătăţii, deci nu există un organism care să finanţeze serviciile integrate. Ideea este că ne îndreptăm spre servicii integrate, mai ales în domeniul bolilor rare, unde avem nevoie de abordare multi-disciplinară, dar în continuare dialogul acesta Ministerul Muncii – Ministerul Sănătăţii nu există pe această temă”, susţine preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare.
În paralel, în aceeaşi perioadă, la Centrul NoRo Zalău a fost organizată şi a IV-a ediţie a şcolii de boli rare pentru jurnalişti, pe tema cancerelor rare şi a altor boli rare. Printre subiectele abordate s-au numărat: problemele şi nevoile supravieţuitorilor, progrese şi provocări în cancerele copilului, proiectul Rare Connect – o perspectivă europeană pentru bolile rare, precum şi problemele nerezolvate în bolile rare.
Proiectul şcolii pe boli rare dedicat jurnaliştilor din România a demarat la iniţiativa Doricăi Dan, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare România şi a Alexandrei Mănăilă, jurnalist medical cu 15 ani de experienţă în domeniu. Prima ediţie a Şcolii a a avut loc în 2012, la Zalău. Peste 40 de jurnalişti din toată ţara au participat până acum la acest program de training, devenind deja o manifestare anuală.