Reprezentanţii Ministerului Sănătăţii iau în considerare organizarea Registrului bolnavilor de hemofilie şi revenirea la un program naţional distinct pentru tratarea bolii respective. În acest sens, ministrul Sănătăţii, Eugen Nicolăescu, împreună cu secretarul de stat Adrian Pană s-au întâlnit cu reprezentanţii Asociaţiei Dăruieşte Viaţa şi cu cei ai Asociaţiei Române de Hemofilie. Pe lângă cele două aspecte amintite anterior, discuţiile au vizat şi utilizarea unitară a protocoalelor terapeutice de către medicii specialişti în domeniu, ministrul asigurându-i pe reprezentanţii celor două asociaţii de toată deschiderea necesară pentru un dialog care să ducă la rezolvarea problemelor cu care se confruntă zilnic românii depistaţi cu hemofilie.
Până la jumătatea lunii martie, Comisia de Hematologie din cadrul Ministerului Sănătăţii va avea o primă întâlnire cu Asociaţia Română de Hemofilie şi cu Asociaţia Dăruieşte Viaţa, pentru a se găsi modalităţile de lucru pentru îmbunătăţirea programului şi revizuirea Registrului bolnavilor de hemofilie.
Directorul adjunct al Casei Judeţene de Asigurări de Sănătate Sălaj, Dana Cordea, a explicat că, în prezent, programul naţional de hemofilie este inclus în programul naţional de boli rare, la fel cum este cazul şi pentru talasemie. “Am înţeles că vor să îl separe şi să facă un program distinct pentru hemofilie. Deocamdată, nu am primit nicio informaţie în acest sens”,a declarat Dana Cordea.
Potrivit acesteia, în Sălaj, în prezent, sunt înregistraţi şase bolnavi cu hemofilie, dintre care doi necesită doze mari de medicament. În total, pentru tratamentul celor şase sălăjeni, CJAS Sălaj a alocat în decembrie 2012 suma de 28.329 de lei.
Hemofilia este o boală hematologică genetică de care sunt afectaţi cu precădere bărbaţii. Boala apare când sunt moşteniţi factori ai coagulării anormali, făcându-i inacapabili să funcţioneze normal, adică să oprească sângerarea în urma unui traumatism şi să prevină hemoragia spontană.
Program naţional distinct pentru bolnavii de hemofilie
